Qui sommes-nous ?

Bonjour à tous et toutes, et bienvenu(e) sur cette nouvelle plateforme ASI-SMA… en perpétuelle construction.

À l’initiative de ce projet, des mamans d’enfants atteints d’amyotrophie spinale infantile (ASI ou SMA en anglais), habitant en Belgique.

Des mamans qui, un jour, ont vu leur monde basculer vers l’inconnu.

Bien sûr, nous connaissions CAP48 et leurs post-it vendus à l’entrée des magasins. Tout comme le Téléthon ne nous était pas inconnu, et peut-être regardions-nous même leur émission annuelle, plus pour le divertissement proposé que par réel intérêt pour la matière. Nous observions ces familles au quotidien si lointain, et ces enfants qui semblent tellement courageux malgré leur condition.

Et puis un jour, nous nous sommes retrouvées de l’autre côté, propulsées du jour au lendemain dans un monde complètement différent de celui de nos amis jeunes parents. Le diagnostique tombe, pas toujours de manière délicate, les informations sont enregistrées et digérées autant que possible, les premières démarches sont déjà à entreprendre, tout s’enchaîne terriblement vite ! À partir de là, c’est la débrouille !

C’est de cette expérience commune que nous est venue l’idée d’une plateforme centralisant au maximum tout ce que nous, parents, personnes atteintes, ou proches, sommes amenés à rechercher au quotidien. Tenter de comprendre la maladie, les essais en cours, les questions pratiques dans tous les domaines.

Bien évidemment, nous ne prétendons pas à l’exhaustivité. Nous ne sommes que des mamans, peut-être comme vous, qui partagent leur expérience. Et nous comptons sur toutes les autres familles pour nous aider à compléter ce site au quotidien.

Pour ce faire, n’hésitez pas à nous contacter sur l’adresse info@asi-sma.be.

Partagez vos avis, vos expériences, votre parcours, envoyez-nous vos billets d’humeur sur un thème qui vous touche, et nous nous ferons un plaisir de communiquer cela aux autres familles !