Spinraza pour tous, le rêve devenu réalité!
La grande nouvelle est tombée ce 12 juillet 2018: après plus d’un an de négociations, le Spinraza sera bel et bien remboursé pour tous! Vous avez bien lu: pour TOUS!!!! Fin de la saga...
Auteur : admin
Entretenir les capacités respiratoires et soigner les encombrements
Selon les besoins et les capacités de l’enfant, vous aurez le choix entre consulter un kinésithérapeute (équipé du matériel adéquat), ou faire les soins respiratoires à domicile. Si vous optez pour un kinésithérapeute spécialisé,...
Mi 2018…où en sommes-nous?
Ces derniers mois, et plus généralement cette dernière année, ont été rythmés par de nombreux rebondissements. Où en sont les traitements et les essais cliniques en Belgique? Olesoxime: Cette molécule de la famille des...
Mise à jour des essais et traitements en Belgique
2017 s’annonce être une année mouvementée! Spinraza/Nusinersen: Le traitement développé par Biogen (injections par ponctions lombaires) a été approuvé par la Commission Européenne ce 1er juin 2017! Commence maintenant le long processus pour l’approbation...
Un chien vert à 5 pattes
Je m’appelle Mélanie et j’ai la chance d’être la maman de Lucie et Emma, de merveilleuses jumelles nées en octobre 2011. En bonnes comédiennes, elles ont bien caché leur jeu les premiers temps. La...
Conférence sur les approches thérapeutiques SMA (ABMM/NEMA, 26 novembre 2016)
L’ABMM et NEMA avaient organisé ce samedi une conférence sur les approches thérapeutiques en cours actuellement. Voici un petit résumé des présentations des Dr Goemans et Professeur Deconinck: Un premier point soulevait l’importance...
Etre marraine d’une princesse extra-ordinaire
Ca fait un moment que j’hésite à prendre la plume pour écrire ces quelques mots ! A quoi servirait mon témoignage ? Quelle serait son utilité dans un contexte aussi difficile que celui d’une...
Workshop SMA-EMA (11 novembre 2016) – ASI types 2 et 3
Suite des présentations, liées cette fois aux types 2 et 3… 11/ Recensement des patients (Hans Lochmuller) Il est ici relevé l’importance de bien enregistrer les patients afin de définir correctement les protocoles de...
Workshop SMA – EMA (11 novembre 2016) – général et ASI type 1
Ce vendredi 11 novembre avait lieu une journée de workshop autour de l’ASI, réunissant spécialistes et l’Agence européenne des médicaments (EMA) autour de la même table. Les discussions étaient retransmises sur le web, avec...
Amélie, 31 ans, ASI II
C’est à l’âge de 18 mois que les médecins ont diagnostiqué ma maladie. Ma maman de par son instinct maternel avait toujours su que je n’étais pas un enfant comme les autres. Elle avait...
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