Portail ASI-SMA ... Dernières publications

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Mise à jour des essais et traitements en Belgique

2017 s’annonce être une année mouvementée! Spinraza/Nusinersen: Le traitement développé par Biogen (injections par ponctions lombaires) a été approuvé par la Commission Européenne ce 1er juin 2017! Commence maintenant le long processus pour l’approbation...

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Un chien vert à 5 pattes

Je m’appelle Mélanie et j’ai la chance d’être la maman de Lucie et Emma, de merveilleuses jumelles nées en octobre 2011. En bonnes comédiennes, elles ont bien caché leur jeu les premiers temps. La...

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Votre enfant a une amyotrophie spinale

Je n’avais jamais entendu parler d’amyotrophie spinale… Après 9 mois d’attente (et 2 semaines de retard) naquit enfin Yuna, en décembre 2013. Un bébé calme et adorable, qui grandit bien. Qui se développe bien...

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Amélie, 31 ans, ASI II

C’est à l’âge de 18 mois que les médecins ont diagnostiqué ma maladie. Ma maman de par son instinct maternel avait toujours su que je n’étais pas un enfant comme les autres. Elle avait...